La semana pasada narré parte de la historia de Nikandro; un pequeño de cuatro años y medio que gracias a una travesura: introdujo un pedazo de hule espuma en su nariz. Pudo ser diagnosticado con sordera profunda bilateral. Hoy continuaré con parte de la historia que nos muestra que aún existen hombres líderes que dejan huella y crean a través de sus hijos un camino de esperanza para esta sociedad.
En la actualidad es común hallar una diversidad de familias, lo mas frecuente es ver parejas divorciadas. Sí se habla de discapacidad, podemos ver que es una situación que pone a prueba las uniones de pareja, generalmente las madres son quienes cargan con la mayor responsabilidad de los hijos y de la discapacidad con la que vive alguno de ellos. En el caso de Nikandro, cuenta con un padre presente; su padre es el señor Nicolás, él se dedica al comercio de frutas y verduras con lo cual provee a su familia, trabaja duro y se ocupa de hallar la forma de continuar.
La semana pasada comenté que el día que fue diagnosticado Nikandro, sus padres se sentían tan abrumados que sólo podían hacerse muchas preguntas que impedían escuchar palabras de aliento del médico; el llanto los invadió y la angustia se hizo presente. Sin embargo, después del golpe tan fuerte decidieron tomar acciones inmediatas para atender la discapacidad auditiva y el médico les ofrece dos audífonos para pérdida profunda, el costo de los auxiliares era oneroso ($38,000.00 c/u) un gasto imprevisto pero que no admitía demora. Decididos a iniciar la rehabilitación auditiva, tenían toda la intención de comprar dichos auxiliares, pero Nikandro se ve comprometido por una afección respiratoria muy agresiva que les retrasó la compra de los auxiliares. Y es aquí donde vale la pena resaltar que no por encontrar a los médicos en un elegante consultorio, de prestigio o con mucha clientela son los mejores. Se debe siempre solicitar una segunda opinión que los lleve a corroborar que la decisión que se tomará es la más adecuada y esto lo digo porque el médico que atendió la afección res´piratoria, les aseguraba que Nikandro debía ser operado para retirarle los adenoides, obviamente con un costo digno de esos casos… Afortunadamente los padres de Nikandro hallan a un médico honesto que les solicita una tomografía y les lleva a la conclusión que sólo requería de un tratamiento más específico que erradicara la infección. Con este tiempo tuvieron la oportunidad de buscar opciones de auxiliares y encontraron en Oiré dos auxiliares marca REXON para sordera profunda CORE B LIHP con un precio menor que los primeros que les ofrecieron.
A la vez que sucedía esto, son canalizados al Hospital O´Horán donde la audióloga Lourdes Castro atiende a Nikandro y les recomienda un implante coclear para un mejor desarrollo del lenguaje ya que como reitero los primeros cinco años de vida de un pequeño son cruciales para establecer el lenguaje, por lo que el tiempo determina la calidad de la pronunciación, además de elegir, si se rehabilita con audífonos o con implante coclear. Así transcurren seis meses desde que la doctora los guía en la solicitud del implante coclear y una semana antes del 9 de agosto, les avisan que está listo el proceso para ser intervenido quirúrgicamente en el Instituto Nacional Pediátrico de México. Es importante aclarar que en esa época aún no se recuperaban económicamente por una gran pérdida, el abuelo paterno de Nikandro perdió la batalla contra el COVID y eso había representado un gasto exorbitante para la familia. Elia la madre de Nikandro le informa a su esposo Nicolás; que en una semana debían estar en México para la operación; sólo tendrían que cubrir los gastos de transporte y alojamiento ya que los implantes se los había donado el gobierno. El señor Nicolás responde que ella se encargue de preparar el viaje, él hallará los medios económicos para solucionar los gastos de traslado. Elia, cuenta que su esposo le dijo: “Quiero que nuestro hijo tenga las mismas oportunidades que nuestros otros hijos, que se pueda comunicar y encuentre la felicidad; así que haré lo que sea necesario para que Nikandro llegue a México.”
Es importante resaltar que para recibir un implante coclear hay un protocolo (criterios médicos, contexto inclusivo, evaluación socioeconómica para ver sí hay medios económicos para cubrir gastos de mantenimiento y garantías, compromiso de rehabilitación, etc.) que conjunta el trabajo de audiólogos, otoneurólogo, psicólogo, terapeuta de lenguaje, entre otros más. Su trabajo descubre si existen las condiciones óptimas para que el implante coclear sea un éxito para el pequeño que lo recibe. Uno de los puntos más importantes a evaluar es qué tan comprometida se encuentra la familia; ya que sin ese compromiso todos los especialistas no podrían impactar en la rehabilitación de Nikandro, los objetivos y las metas estarían muy lejos de cumplirse.
Una vez que llegan a México Nikandro, su abuelita materna y su mamá son recibidos por su tía; hermana de su mamá y su esposo, el tío Pablo; quienes aman mucho a Nikandro y viven en Zumpango Estado de México, a 4 horas del Instituto Nacional Pediátrico. El traslado hasta el lugar donde sería intervenido el pequeño, era un reto diario mientras llegaba el día de la operación. Así finalmente es operado el día 9 de agosto del 2024. Lo inesperado fue recibir dos implantes, uno para cada oído.
Haré hincapié en el hecho de que la familia es la piedra angular que sostiene toda la rehabilitación de Nikandro, unieron esfuerzos los especialistas, recursos económicos del gobierno, pero sin la familia no sería posible lograr llegar a México dando generosamente lo que cada tía, familiar o personas cercanas que fueron empáticas con este pequeño podía aportar. Su madre organizó una venta grande de panuchos y una rifa (como se me hace conocido ese camino…) Pero el punto clave es el equipo magnífico que forman ambos padres; Elia pudo concentrarse en la rehabilitación, atención de Nikandro y los traslados mientras el padre, el señor Nicolás se preocupaba por propiciar el ambiente económico que hiciera posible que se conquistara la meta. El señor Nicolás merece un gran reconocimiento a su labor de padre que no se limita al hecho de aportar recursos económicos sino también participa activamente, llevando a su hijo a terapia una vez por semana, permitiendo de esta manera que su esposa (2 veces por semana acude a la terapia) descanse en él. Su papel de padre le deja claro que ser líder no sólo es dirigir el camino, es ser partícipe de la acción para llevar al cambio. Hoy su salud se ve afectada por la diabetes la cual se presentó después de la pérdida de su padre, el fuerte gasto por mantenerlo con vida, el diagnóstico de Nikandro, todo lo que implica su rehabilitación y los gastos que generan una familia con tres hijos. Sin embargo, hoy se encuentra motivado para continuar al escuchar las primeras palabras de Nikandro producto de su trabajo constante en las terapias audioverbales. El futuro es esperanzador.
Continuaremos con esta historia. No se la pierdan.
ROCÍO ALONSO MÉNDEZ / Reflexionando sobre discapacidad auditiva / Mérida Yucatán / 23 de Junio de 2025.
