Nacer con una discapacidad es, desde el primer aliento, un desafío colosal que marca el comienzo de una lucha diaria por la autonomía, la dignidad y la felicidad. No se trata solo de superar barreras físicas, sino también de derribar prejuicios y construir una vida con propósito. Este camino, aunque lleno de obstáculos, también está tejido de valentía, amor y esperanza. Porque cuando se cuenta con una rehabilitación temprana, un entorno que acompaña y un espíritu dispuesto a crecer, cada paso se convierte en una victoria, cada logro en una celebración de la vida misma qué no es fácil de conquistar cuando se vive con sordera y además se va perdiendo la vista hasta quedar ciego.
Hoy dedicaré esta columna al tema de la sordoceguera, circunstancia doblemente difícil y compleja. El caso que conozco me permite ver que un niño con sordoceguera atendido y apoyado desde el inicio es ejemplo de amor por la vida. Esta historia se desarrolló hace 42 años por lo tanto el apoyo a la inclusión no existía, el protagonista de esta historia es quien ha abierto puertas para las personas con discapacidad en su comunidad.
Al nacer, Pepe Caballero no pudo acceder a pruebas de detección temprana de hipoacusia (sordera), no existían, así que su mamá Maru, aproximadamente a los seis meses de edad de Pepe, comenzó a notar que no prestaba atención a ruidos como azotar puertas, el ruido de la bicicleta golpeando lo que había a su paso dentro de la casa, al caerse cosas no reaccionaba, balbuceaba muy poco, el problema de regurgitación que padecía exigía que constantemente estuviera vigilado así no se notaba que no respondía a la voz, por otro lado, notó una rigidez extrema en el cuello. Sumando todas las situaciones anteriores se ocupó de buscar respuestas. A los ocho meses le diagnosticaron con hipoacusia profunda bilateral por un neurólogo, después en Estados Unidos le adaptan una curveta.
Su rehabilitación se desarrollaba entre la ciudad de México y su ciudad, Mérida. Desafortunadamente al desaparecer la institución de rehabilitación durante el terremoto de 1985 en la ciudad de México, Maru decide que continuarían con una institución en su ciudad pero no le aceptaba a menos que usara otro dispositivo que era una cajita que se colocaba en un arnés sobre el pecho, era un dispositivo menos eficiente para la pérdida profunda bilateral con la que vivía; la cerrazón del personal en esa época le prohibió usar la curveta aunque fuera mejor, de lo contrario no le aceptarían para rehabilitarle.
Otro reto importante fue una fractura de fémur que sufrió a los tres años aproximadamente; la superó, pero retrasó su rehabilitación auditiva. Se solucionó con enyesar desde la cadera por un largo periodo colocando una varilla entre las piernas, posteriormente le enyesaron una sola pierna y le colocaron un clavo, se complica la situación al contraer de manera intrahospitalaria una hepatitis que impedía retirar el clavo. Finalmente supera esta etapa.
Por otro lado, encontrar una escuela que aceptara su condición fue complicado; hallar el sistema Montessori, brindó gran apoyo gracias al personal sensible, cariñoso que se involucró mientras cursaba la primaria y secundaria. Con el tiempo deciden explorar el método signado (señas) a lo que se resistía Pepe, las mamás de compañeros sordos alejan a sus hijos y ellas evitan contacto con la mamá de él por pensar que evitaría que sus hijos hablaran con su propia voz, pero al haberse comprometido por mucho tiempo con el método audioverbal y no lograr grandes avances se toma el tiempo para reflexionar llevándolos a redireccionar el camino. Un día después de convencer a Pepe con mucha dificultad para quedarse en la clase de método signado, al regresar a buscarle; Maru encuentra una puerta de felicidad que se ha abierto para Pepe, se muestra feliz, con ganas de regresar por finalmente encontrar un medio de comunicación eficaz.
Muy a tiempo toman esa decisión pues habían visitado a un doctor que les comunicó que Pepe padece retinosis pigmentaria, lo que produciría ceguera total en algún punto de su vida.
Y nos preguntaremos ¿qué sostiene a Pepe para afrontar este escenario tan desafiante? La respuesta está en su fe inquebrantable que lo ha cobijado durante toda su vida. Creer en ese poder superior que no explica por qué, pero sí brinda esperanza es lo único que justifica cómo Pepe desafiaba las advertencias de todos y a pesar de su debilidad visual se trasladaba solo en transporte público. Maru siempre con el impulso por acompañarle, servirle el desayuno, brindarle el apoyo en todo lo necesario debe dejarle ser, aceptar que toma decisiones y construye su independencia.
Él siendo un hombre en toda la extensión de la palabra, toma su derecho y ejerce su autonomía, se defiende ante los abusadores que encontró más adelante en su trabajo. Sí, asómbrate lector. Mientras hay cientos de jóvenes tomándose “su o sus años sabáticos” bajo el cobijo de sus padres, intentando hallarse; Pepe buscó hasta encontrar trabajos. Se pensiona al perder completamente la vista. Sin embargo, continúa trabajando dando masajes en su casa. Nuevamente supera el obstáculo para desplazarse solo a través de su perro guía Prai, a quien dedicaré espacio en otra ocasión.
Esta historia es digna de un libro y no quiero dejarlos pensar que es producto de mi imaginación. Les dejo su página para sorprenderse con sus logros e inspirarte sí eres joven sin propósito en la vida, sí eres madre con un hijo con alguna discapacidad, sí has tenido un día difícil, sí ves el mundo con una actitud pesimista, si crees que ir a tu trabajo es fastidioso y podría continuar, pero cerraré este artículo reconociendo:
La sordoceguera no define a quienes la viven; lo que verdaderamente los define es su fuerza para comunicarse con el mundo desde el silencio y la oscuridad, su coraje para seguir soñando, y su capacidad de enseñarnos a mirar con el alma y a escuchar con el corazón. Hoy más que nunca, es nuestro deber como sociedad derribar los muros de la indiferencia y abrir caminos de inclusión real, donde cada persona, sin importar sus capacidades sensoriales, pueda vivir con plenitud, dignidad y esperanza. https://www.facebook.com/pepeypraia?locale=es_LA
ROCÍO ALONSO MÉNDEZ / Reflexionando sobre discapacidad auditiva / Mérida Yucatán / 5 de Mayo 2025
