Hablar sobre discapacidad es tocar fibras muy sensibles en todos los sentidos, aún cuando hay enfermedades no tan severas y el afectado puede llevar una vida relativamente normal y ajustarse a sus respectivas limitaciones, sin embargo, hay otras enfermedades que realmente ocasionan el llevar una vida vegetativa en la que solo son muñecos de trapo que deben ser manipulados para su relativa comodidad proporcionada por sus familiares.
Algunas enfermedades totalmente discapacitantes conforme avanzan son: Parkinson, Esclerosis Múltiple, Artritis Reumatoide, otras son desde el nacimiento, como el Retraso Mental, la AME Atrofia Muscular Espinal, Síndrome de Adams Oliver, estás enfermedades son muy severas y prácticamente el afectado solo lleva una vida como de un vegetal, sin poder tener autonomía en su cuerpo, sobre su propia voluntad, sobre sus deseos y necesidades fisiológicas, a las cuales todos tenemos derecho como seres individuales e independientes.
A continuación, se expondrá un caso de un menor con síndrome de Adams Oliver, este pequeño nació con esta enfermedad y lleva 7 años postrado en una cama, tiene 4 hermanos mayores que él y a sus padres, tanto su papá como su mamá viven pendientes de él y tratan de cubrir sus necesidades y darle la mejor calidad de vida dentro de sus posibilidades, él pequeño no habla solo emite sonidos, su padre cuando regresa a casa después de su jornada laboral lo carga para darle un poco de descanso de la cama, lo distrae poniendo imágenes, videos, música en la computadora, le dedica tiempo de calidad.
Dentro de los problemas que le ocasiona su enfermedad está que no puede deglutir los alimentos, por lo que cuando le dan de comer deben tener mucho cuidado, pero han tenido muchos sustos pues en varias ocasiones ha estado a punto de asfixiarse y entonces tienen que salir de prisa al nosocomio para su atención en urgencias, este pequeño a pesar de tener 7 años, su mente es como de un bebé de 2 años, por lo mismo hay cosas que no permite que le hagan, una de ellas es el cepillado de dientes, y aún cuando su dentadura es de leche, tiene caries y los médicos decidieron sacar todas sus muelas, está cirugía por su condición especial tiene un gran riesgo, ya que los coágulos que se forman al sacar un diente podría ocasionar una asfixia, pero es imprescindible realizar está cirugía.
Cómo podemos darnos cuenta, la vida para estas personas no es sencilla, sus padres siempre están pendientes de él al igual que sus hermanos, pero sus padres ya son personas de casi 60 años, ambos piensan y lo conversan que, que será de su pequeño dentro de algunos años, a ellos el tiempo les pasará la factura que todos debemos afrontar, las fuerzas comienzan a disminuir, las enfermedades propias de la edad causan estragos en el organismo y saben que no podrán seguir dando la atención que su hijo requiere, y sus hermanos no tienen por qué cargar con esa responsabilidad tan grande, el futuro para ellos, sus padres y el pequeño no es prometedor, pero es una realidad que está presente en su vida y deben asumirla con valor, porque es algo que no pueden cambiar solo sobrellevar, y que el tiempo transcurra y que ellos confíen en sus fuerzas y que el pequeño este vivo mientras su calidad de vida sea lo más aceptable posible.
La vida tiene pruebas muy difíciles y solo queda tener coraje, valor, decisión, determinación, y mucha voluntad para salir adelante y en la medida de lo posible tratar de que personas con esta clase de discapacidad tan severa tengan una vida si no larga pero sí lo más agradable que sea posible, y tal vez en muchas ocasiones es mejor no pensar en el futuro, porque es un tiempo en el cual no se tiene control ni podemos manipular para nuestro beneficio, el futuro es incierto y nada se puede hacer al respecto.
Se tienen datos de que una familia con un miembro con determinaciones tiene en promedio de vivir juntos, una cantidad de años mucho mayor a las de las familias en donde no hay esta condición, es que las personas saben que, lo único que le puede dar un pequeño rayo de luz, en esa terrible oscuridad a ese ser indefenso, es la capacidad de amarle, de amarse y juntos apoyarse.
Elena Velázquez Lobatón / Elena de Troya / Chilpancingo, Guerrero, México/ Enero 22 de 2024.
