¡Y…un día!

El 2 de abril en todo el mundo se conmemora el Día Mundial de Concienciación del Autismo y como ya estamos a casi nada de esa fecha, en esta ocasión quiero compartir con ustedes mi historia con la llegada del autismo y lo que hizo en nuestra vida.
Adrián llega después de buscarlo por varios años y fue el niño más deseado, amado y esperado no sólo por nosotros sus papás, sino por el hermano mayor: Ricardo.
Estoy convencida que el nacimiento de Adrián fue principalmente concedido por los ruegos que diariamente y sin falta, hacía Ricardo a Dios, quien entonces tenía casi 5 años.
Cuando Ricardo estaba en segundo año de preescolar comenzó su inquietud y necesidad por ese compañero de juegos que no tenía y que no llegaba aún buscándolo. Me pedía entre llantos que fuéramos a una tienda donde vendieran hermanos. Se entristecía cuando en las actividades del colegio sus compañeros jugaban con sus hermanos y él simplemente observaba sin poder vivir estas experiencias.
Por las tardes, después de regresar de la escuela, se iba a la resbaladilla que teníamos en casa, se subía al último peldaño de la escalera y le pedía al Niño Dios con mucha devoción, que le enviara primero: un hermano, después un cachorro y por último, una tortuga.
Fue tanta su fe y su insistencia que, cuando después de innumerables oraciones y súplicas, finalmente le llega la noticia de que va el hermano que tanto esperaba, venía en camino, al día de hoy no puedo evitar recordar la emoción que le dio al enterarse, la urgencia por correr y subirse como bólido a esa resbaladilla que fue durante varios meses testigo de su petición y no olvido su carita de sorpresa y sus palabras llenas de agradecimiento y de una ternura infinita:
“Gracias Niño Dios por mi hermano, ahora solo te falta mi cachorro y mi tortuga”
Desde un principio establecieron un lazo invisible tan fuerte, tan único que hasta el día de hoy, es y será, estoy segura de ello, indestructible.
Desde el primer día, Ricardo aprendió a cuidarlo, a protegerlo, a conocerlo y sobre todo a amarlo.
Pero, Dios tenía preparado un plan que les soy sincera; aún desconozco, que todavía me da temor, que sinceramente aún no he aprendido a agradecer pero que lo único que si les puedo decir es que amo a ese hijo de una manera inexplicable porque no hay palabras para describirlo.
Las señales del autismo comienzan a aparecer desde recién nacido Adrián, quien por cierto se llama así no por decisión mía, sino por petición de Pablo mi esposo, quién me vio sufrir los ascos y vómitos hasta el último día antes de su nacimiento. Al principio no me acostumbraba a que compartiéramos el mismo nombre pero, ahora ya me acostumbré.
¡Adrián vaya que me hizo batallar! Pero, era tanta la ilusión por su llegada que eso se hacía insignificante comparado con la dicha que con su nacimiento traería a nuestra familia. Estando en el hospital donde nació, al segundo día hubo una corriente de aire y se azotó la puerta de mi habitación. Adrián estaba dormido en su cuna a mi lado y al momento de ese portazo, comenzó a llorar de un modo preocupante, inquietante y sobre todo desgarrador.
Recuerdo que estaba sola y aún con la herida por la cesárea, lo único que quería era calmarlo, aminorar su molestia, evitar ese llanto que me hacía querer poderes mágicos para evitarle ese dolor que ahora sé, sentía por ese ruido tan fuerte que era como si le taladraran sus pequeños oídos. Tardé media hora en hacerlo, pero para mí fue como si hubiera sido una eternidad.
Ahora lo sé, lo entiendo, pero en ese momento no tenía idea de que varios años después el AUTISMO llegaría a ser un huésped inesperado e indeseado.
A los 2 años 7 meses comienza esta travesía tan enigmática pero tan indeseada llamada Autismo. Después del terrible diagnóstico, infinidad de veces pensé cuando mis amigos y conocidos en su afán por ayudarme (cosa que no ocurrió) me decían que
“Dios les da hijos especiales a mamás especiales”
Pero hubiera preferido que me preguntaran si quería esta misión, porque a mí no me hubiera molestado ser una mamá común y corriente como las otras. Pero, como esta vida no está hecha de complacencias, acepté el encargo que ahora se me había encomendado.
Aunque no niego que también varias veces pregunté y aún al día de hoy lo hago:
¿Por qué Adrián? ¿Por qué él? ¿Para qué le diste esta condición especial de vida?
Llegarían después los demás términos DISCAPACIDAD INTELECTUAL, TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO, TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA, TERAPIAS DE LENGUAJE, CONDUCTUALES, DIETA LIBRE DE GLUTÉN, etc. y que en la vida imaginé que formarían parte de nuestro vocabulario familiar, cotidiano y que aún hoy no puedo pronunciar sin sentir dolor, incertidumbre y coraje.
Desde un principio también decidí que había dos opciones, tomar el rol de víctima y hacerle la vida infeliz y desgraciada a ese ser que no tenía la culpa ó vencer mi miedo, ocultar mi dolor y aún con mi alma triste y devastada por el cruel diagnóstico, hacerle frente y con toda la convicción tomé la firme decisión de darle la pelea, sacar a mi niño adelante a base de toneladas de paciencia, de incontables horas de trabajo en las terapias, con tenacidad y solo con la esperanza que te da el amor que sientes por un hijo tan amado.
A pesar del autismo siempre he tenido ángeles que me han ayudado y apoyado, comenzando con Pablo, mi compañero de vida y papá de ese ángel celestial, quién aún asustado y devastado, se quedó al pie del cañón, enfrentó conmigo las horas de incertidumbre y que ama incondicionalmente a su “copiloto” como lo llama.
A mi cómplice, mi pilar, a mi ángel terrenal, mi hijo mayor Ricardo, quién siendo un niño aprendió todo lo relacionado con el autismo y que ahora convertido en un joven, es el principal promotor del desarrollo de Adrián.
Se ha convertido en su ideal, su héroe, la persona con la que ha aprendido las cosas que sólo pueden ser aprendidas por medio de la complicidad que te da el hermano, el confidente, el que también le ha servido de saco de boxear cuando tiene sus crisis en donde se altera y quien aún cuando ha salido lastimado no deja que el amor por su hermano disminuya.
Al contrario, aumenta, porque sabe que no es contra él, es contra ese demonio llamado autismo que no le permite ser como siempre es, un niño alegre, divertido, sonriente, amoroso y quién después sólo lo atina a ofrecerle una disculpa y con unas lágrimas sinceras le dice “Lo sentimos hermano”.
El autismo duele, es como si te clavaran un millón de alfileres en el cuerpo, es como si te cayeras a un pozo de agua helada y el dolor y el frío te sofocaran, te dejaran sin fuerzas, inerte.
Como si te golpearan el corazón con mil martillos, como si te dejaran caer piedras en la cabeza sin poder hacer nada para evitarlo, como si estuvieras en un acantilado y debajo de tus pies la tierra comenzara a desmoronarse y el pánico se apoderara de ti.
Tiene tantas caras, que cuando crees que ya lo conoces, que sabes cómo es, vuelve y te da un revés, que te agarra desprevenida, mal parada y te deja otra vez en el suelo.
Pero, aunque parezca increíble también tiene sus lados (no sé si llamarlos positivos)
Cuando tu hijo te sorprende porque aún con el diagnóstico en contra, consigue articular sus primeras palabras, o aprende a hacer cosas que los expertos, los doctores, los terapeutas te habían dicho que eran imposibles e impensables.
Cómo cuando te dice mamá y sientes que tocas el cielo, cuando aprende a hacer cosas tan simples y sencillas como tomar una cucharada y comer solo, a ir al baño y dejar el pañal, a esperar turno en la fila del supermercado venciendo el estrés que le ocasionan los ruidos de los micrófonos, los olores, la multitud, etc. o asistir al cine y permanecer sentado toda la película, ingresar a una escuela, aprender a leer, a cantar una canción.
Probar alimentos nuevos, tolerar la lluvia, soportar las etiquetas que le rozan la piel, jugar con los niños al futbol, pegarle a la piñata, cantar las mañanitas, decirte que te ama, disfrutar su fiesta de cumpleaños, los dulces, subirse al inflable, aprender a hacer bromas, dar abrazos, recibir besos aunque eso le ocasione cierta incomodidad por el contacto físico, asistir al catecismo y esperar ilusionado su Primera Comunión, entender el significado de la Navidad y escribir la carta para el Niño Dios. Que espere con ilusión la llegada del Ratón de los Dientes, que sepa que con dinero puede comprar sus doritos y la paleta que le pinta de azul la boca.
Pienso en cada logro que ha tenido Adrián, en lo que hemos avanzado en estos 7 años y no puedo dejar de agradecer a sus abuelitos, tíos, primos, amigos incondicionales, maestros, compañeros de escuela, terapeutas, doctores, etc.
También quiero referirme al grupo de padres de hijos en condición autista y que ahora formamos un grupo de redes de afecto. Ellos, como nosotros, trabajan diariamente para conseguir la aceptación, la integración y la inclusión de sus hijos. Qué les sean reconocidos sus derechos, que sean respetados como individuos, que tengan una buena calidad de vida y que forman parte de esta sociedad.
Dentro de las Dioscidencias como yo les llamo, también ¡es mi cumpleaños!
Así que los invito para que este domingo 02 de abril pongan un globo en su ventana, un cartel, un objeto o que vistan una prenda de color azul.
¡Ayúdenos para que cada vez se sienta más la ola azul en nuestra ciudad!
El autismo no es una tragedia, ¡la ignorancia si!
¡Nos leemos la siguiente semana!
ADRIANA DURÁN VALERO / Autismo / San Luis Potosí, S.L.P. / Marzo 30 de 2017.