Vivir el autismo desde afuera

Santiago, no es un niño autista, es un niño que tiene autismo. La gente que no entiende o simplemente no conoce del tema, no entiende por qué Santiago actúa de distinta manera a los demás. Las niñas y los niños de su escuela se refieren a él de forma muy dura y sus maestras no logran darle la educación que él necesita. Su familia se preocupa y se aflige, pues entender la situación y sobrellevarla nunca ha sido fácil, aunque nadie dijo imposible.

Santiago es parte de una familia, “funcional”, que desconocía el tema de la discapacidad y del trastorno autista hasta su llegada. Fue el primer hijo de un hermano mayor, el primer nieto de una familia, el primer sobrino de dos hermanas menores y es el hermano mayor. Fue un pegamento para mucha relaciones familiares que se estaban quebrando y el de otras que estaban iniciando.

Según la ONU, el índice de autismo en todas las regiones del mundo es alto y la falta de comprensión produce fuertes repercusiones sobre las personas, sus familias y las comunidades. Lo anterior ha sido motivante para atrasar a Santiago un año en la escuela, para hacer gastos que no se tenían pensados y para iniciar discusiones innecesarias y dolorosas.

Curiosamente, Santiago no ha sido el único afectado por esta incomprensión, su familia también lo ha sido, pues en una sociedad como la nuestra, los señalamientos y las criticas siempre están presentes. Aunque Santiago tiene un autismo de tipo funcional, el cual le permite llevar su desarrollo como cualquier otro niño sin autismo, tiende a tener cierta rigidez mental que le crea obsesiones temporales por ciertos objetos, temas o situaciones (un poco mayor al de un niño sin autismo).

Santiago es escorpio, lo que lo hace profundo, curioso, apasionado, complejo, leal e irónicamente, sociable; según la ONU, el autismo se caracteriza por peculiaridades en la esfera de la interacción social y dificultades en situaciones comunicativas comunes.

A simple vista, pudiera parecer que Santiago no te está escuchando, pero en realidad, él pone atención en todo aún así su vista no esté en la conversación de los demás. Cuando escucha de algún accidente o de alguna muerte, inmediatamente pregunta lo que pasó, por ejemplo, tiene un gran interés por los dinosaurios y su extinción, una vez su tía le contó como fue que sucedió todo y de ahí en adelante a toda persona a la que le enseña su colección de dinosaurios, le cuenta la historia del meteorito, refiriéndose a el como “tonto meteorito”, y es que, a él le gustaría que los dinosaurios vivieran aún.

Santiago tiene una fascinación por los animales, tiene una perra bóxer que se llama “Polly” y un hámster que se llama “Jerry”, cada que va a casa de sus abuelos juega con “Boris”, el cocker que vive ahí y se ríe de su colita y de sus ojotes; a él le encantan las ballenas azules y tiene una colección de alrededor 20 ballenas de distintos tamaños, las cuales le gusta formar en una línea de la más grande hasta la más pequeña.

Santiago no es un ángel como nos hemos acostumbrado a llamar a los niños con discapacidad, Santiago de hecho a veces es muy travieso, es muy tragón y muy chistoso; lo que quiero decir es que Santiago no deja de ser un niño, pues antes que todo es una persona que tiene intereses, sentimientos y pensamientos.

La gente a veces se olvida de esto y lo culpabiliza injustamente por cualquier problema, pues él, en reuniones o en situaciones, tiene crisis en las que grita, llora, golpea y se pone agresivo; estos episodios generalmente se originan porque quiere proteger o defender a alguien de su familia, por ejemplo, una vez fue a ver un partido de fútbol de su tía, en el que ella defendió la portería de un tiro a gol que terminó golpeando muy fuerte su pelvis y gritó fuertemente, entonces Santiago respondió con llanto y gritos que decían “niña tonta” durante todo el partido, al final de éste se escapó de los brazos de su abuela corriendo, con la intención de pegarle a la “niña” que dio ese tiro a gol.

Ser familiar de Santiago es tener la esperanza de que un día, todas y todos lo pueden entender.

Es querer aportar en su educación, es querer abrazarlo y darle amor todo el tiempo y entender que él no siempre te va querer abrazar. Es comprender que hay días buenos y hay días malos, que hay veces que necesitas escuchar y hay veces en las que no te van a escuchar. Es trabajar en la paciencia y en la tolerancia. Es querer cambiar el mundo, correr la voz y hacer entender a los demás. Es llorar y pasar días de preocupación, porque en la escuela lo trataron mal o le dijeron algo fuera de lugar. Es enojarte con la gente que no lo entiende, es querer no enojarte. Es enseñarle a jugar a las “escondidas”, a las “traes”, a las “cosquillas”, a dibujar todo lo posible y a compartirle todo lo bueno que tienes para dar. Es luchar contra la desesperación y la incomprensión de los demás.

Ser tía de Santiago, es uno de los más grandes retos que he tenido en mi vida y una de las cosas más interesantes y desafiantes que me han pasado. Ser su tía es la responsabilidad más hermosa que he tenido en la vida.

Escrito con motivo del Día Mundial del Autismo, 2 de abril.

El autismo no se puede curar, la sociedad sí.

#DíaMundialAutismo #autismo #respect #acceptance #WorldAutismDay

Twitter: @danielaolro

2 Comments

  1. A todos sus dinosaurios aparte de su nombre ya los bautizo con nombre propio o apodo y ya tiene otra mascota mas bueno dos, hendrix y Dyango dos perros pastores

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