Es una enfermedad poco frecuente, su gravedad varía según sus síntomas, su causa es hereditaria y se origina desde la concepción.
Sus síntomas son los siguientes:
- Anomalía del desarrollo de la piel en el que hay ausencia de un área del cuero cabelludo desde el nacimiento, en algunos casos el hueso de debajo de este también está ausente.
- Anomalías de las manos y los pies que puede incluir uñas anormales, dedos de las manos y de los pies que se unen entre sí, dedos muy cortos o falta de dedos.
- Anomalías de otros huesos en manos pies y extremidades tanto inferiores como superiores.
- Mancha de color rojiza o púrpura en la piel que se debe a una malformación en los vasos sanguíneos.
- Presión arterial alta o baja.
- Presión pulmonar aumentada.
- Defectos en el corazón.
- Problemas en el hígado en que el tejido es obtenido por fibrosis.
- Problemas en los ojos como ojos bizcos, cataratas, ojos muy pequeños.
- Retazo en el desarrollo.
- Problema de aprendizaje.
- Anormalidades en la estructura del cerebro.
El síndrome de Adams Oliver puede ser heredado de forma autosómica recesiva o autosómica dominante dependiendo del gen alterado.
Algunas personas que nacen con esta anomalía dependiendo de la severidad de los síntomas puede llevar una vida un tanto normal, pero cuando las afectaciones son muy agudas la vida misma está comprometida.
A continuación, se narra la historia de un pequeño de tan solo 7 años y que ya ha sido desahuciado.
Luis y Ruby son una pareja que ya tienen 4 hijos una mujer que es la mayor y tres hombres, en el año 2016 Ruby da a luz a un pequeño, toda la familia tenía mucha ilusión con la llegada del nuevo miembro de la familia, pero cuando los médicos entregaron al recién nacido en brazos de sus padres les dieron la noticia de que el bebé presentaba algunos defectos congénitos en su cuerpecito, y que debían llevarlo a un hospital de tercer nivel para que les dieran el diagnóstico certero, y así lo hicieron de forma urgente porque el pequeño no podía alimentarse correctamente, fue entonces cuando los pediatras especializados les informaron que la enfermedad de su hijo era muy poco frecuente y que no tenía cura y que la tenía en su forma más severa, el nombre de esa enfermedad es Síndrome de Adams Oliver, dio comienzo un estilo de vida totalmente diferente para esta familia, todos giran en torno a él, en los primeros 10 meses de vida estuvo internado en el hospital para que sus padres aprendieran como cuidarlo, como alimentarlo, como debían cargarlo, tratarlo.
La atención tiene que ser continua, él pequeño apenas emitía respuestas, solo mueve la cabecita de un lado a otro, en el hospital comenzaron a darle terapias, masajes que hacen que sus extremidades tengan movimiento, porque por sí solo no puede moverlas, sus padres y hermanos tuvieron mucho que aprender para poder cuidar de él.
Pasaron los años y a base de terapias y la enorme dedicación de su familia el pequeño puede decir papá y mamá, en la actualidad ya tiene 7 años le han hecho cirugía de su estómago, ya que tiene reflujo severo y antes de la cirugía era constante el peligro de que se ahogara, ya los médicos lo han desahuciado, les dijeron a sus padres que en cualquier momento puede dejar de respirar, ellos no pierden la esperanza y continúan luchando por él, su padre ya en tres ocasiones lo ha resucitado, cuando llega de su trabajo se dedica a atenderlo y constantemente lo motiva lo incita a moverse.
Sus padres tienen el pesar de pensar que será de su pequeño cuando ellos ya no estén o ya no puedan asistirlo como lo hacen, saben que aún cuando tiene hermanos no es una responsabilidad que deban asumir ellos.
Caemos en lo que ya se ha mencionado en anteriores entregas, en nuestro país falta mucho por trabajar, el gobierno debe crear fideicomisos e instituciones que permitan asegurar el futuro de estás personas aún cuando tengan familia, y más aún cuando son solos en el mundo, para que el gobierno les brinde la posibilidad de ser atendidos por instituciones especializadas públicas, pero dado que la demanda es muy grande, estos centros u hospitales deben ser instalados en cada estado de nuestro país, y que no exijan tantos requisitos para poder ingresar en ellos, estos hospitales serán una gran fuente de empleo para muchísimas personas, y a la vez brindarán un albergue para personas en estado demasiado vulnerable.
Otra cuestión que también debe considerar el gobierno para estos casos es la eutanasia, dar la libertad a personas con este tipo de enfermedades terminales de elegir si desean seguir o prefieren dar por terminada su existencia, es un derecho propio de cada individuo y legitimo es ejercer una decisión sobre sí mismo.
En nuestro país, la legislación actual solo permite cuidados paliativos y se esperan avances en el tema de la eutanasia, un termino que causa las mas diversas reacciones, desde las cuestiones religiosas a las de la ética médica, sin embargo, por aquellos, entre los que me incluyo, qué, por circunstancias desgraciadas nos hemos visto muy cerca de los umbrales del dolor y la muerte, a los que con angustia y pesares nos vamos a la cama por la noche, deseando que amanezca y que cuando amanece se desea en forma angustiosa que anochezca, es que hay momentos en que cargar con el pesado fardo de un día completo, es tan agotador, por tal, esperemos que las voces que en letras trato de presentar, sean escuchadas y que prive la compasión, por encima del prejuicio.
ELENA VELÁZQUEZ LOBATÓN / Elena de Troya / Chilpancingo, Guerrero, México / Mayo 29 de 2023.
